24-летняя Энни Холланд из Австралии поделилась своим опытом жизни с аутоиммунной вегетативной ганглионопатией (ААГ) — редким заболеванием, которое лишило её возможности употреблять пищу на протяжении 10 лет. Женщина заявила, что даже запах еды вызывает у неё тошноту, и вспоминает, как симптомы болезни начали проявляться в подростковом возрасте.
Согласно её рассказам, заболевание началось, когда ей было всего 12 лет. Энни страдала от головокружений, обмороков и проблем с пищеварением. На протяжении нескольких лет врачи не могли поставить точный диагноз, и только после анализа мочи и крови стало ясно, что она страдает от этой неизлечимой болезни, при которой иммунная система атакует здоровые нервные клетки.
К 18 годам болезнь была окончательно диагностирована, а к 22 годам её состояние ухудшилось до уровня, когда пришлось проводить ряд сложных операций по удалению более трех метров кишечника. “Трудно объяснить, каково это — никогда не иметь возможности есть. Еда для большинства людей является естественной частью жизни, но для меня это представляет опасность”, — отметила она.
Для обеспечения необходимых питательных веществ, Энни использует полное парентеральное питание (ППП), вводимое напрямую в кровоток через специальную линию. Она научилась самостоятельно настраивать это оборудование, что стало частью её повседневной жизни. Однако, такая форма питания несет в себе серьезные риски, включая вероятность возникновения сепсиса. “Если крошечная частичка бактерии попадет в мою линию, это может привести к очень серьезным последствиям”, — добавила она, подчеркивая важность поддержания стерильности. Состояние здоровья Энни остается под контролем, однако каждый день остаётся для неё борьбой за жизнь.